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Sensibilizar y dar visibilidad

La razón de existir de Fundación Lukas es la de dar cobertura a un espacio por cubrir en nuestra sociedad. Para conseguirlo es imprescindible sensibilizar y dar visibilidad a las personas con discapacidad múltiple severa de gran dependencia, que están en nuestra sociedad. Para que resulte fácil de entender, esas personas a las que no es fácil encontrar por la calle porque son totalmente dependientes y en la mayoría de los casos no caminan, no hablan, no pueden comer solos, no tienen control de esfínteres… y sin embargo sí tienen su esencia y sí son capaces de sentir y disfrutar.

Los avances científicos, las mejoras en sanidad, la atención social y la educación especializada hacen que el ratio de edad en la esperanza de vida de estas personas vaya en aumento, y cada vez estén más tiempo con nosotros. Detrás de cada joven con estas características hay una historia familiar y por tanto todos los miembros de la familia son afectados.  Los padres de estos jóvenes se hacen mayores, también necesitan atención y sobre todo necesitan ver un futuro asistido para sus hijos.

Además, en la mayoría de los casos son familias desestructuradas que necesitan apoyo y ayuda de toda la sociedad.  Para sensibilizar a la sociedad y a la administración debemos dar a conocer los múltiples obstáculos a los que se enfrentan las personas con discapacidad y sus familias, y también debemos fomentar el intercambio de información, la convivencia y la solidaridad.

Para lograr este objetivo utilizamos como referencia el modelo holandés, donde estas personas conviven por su cuenta, fuera de las casas familiares, atendidos por personal cualificado y completamente integrados en las pequeñas comunidades de cada barrio, con su ocio, su Centro de Día y sus necesidades socio-sanitarias cubiertas.  Son familias que se han unido para dar solución conjunta, y crear una vida integra y digna para sus hijos con DMS y para ellos mismos.

Se considera Discapacidad Múltiple Severa (en adelante DMS) a la condición de niños, jóvenes y adultos que presentan diferentes tipos de discapacidad: física, intelectual y/o sensorial, de manera simultánea, con un alto grado o total dependencia en las actividades básicas de la vida diaria. La DMS implica una serie de “retos” y necesidades en la vida diaria de la persona que la tiene y en la de su familia y/o cuidadores:

Dependencia física y emocional: alimentación, salud, higiene, relaciones afectivas y sociales, etc.
Dificultad en la comunicación por lenguaje limitado o inexistente.
Dificultad en el movimiento/desplazamiento por no poder caminar.
Necesidad de adaptaciones y ayudas técnicas en la vivienda y en el vehículo.
Necesidades especiales en la alimentación, higiene, salud, etc.
Complicaciones médicas: riesgo de padecer epilepsia, desnutrición, enfermedades degenerativas y complicaciones médicas que disminuyan su calidad de vida.
Esfuerzo físico y emocional diario.
Fractura familiar por el difícil manejo de la situación y por no recibir atención psicológica.
Sentimientos de soledad, miedo, incertidumbre, agotamiento, etc.
Dedicación completa.
Rechazo social.
Repercusión económica.
Corta esperanza de vida.

Ante esta lucha diaria, lo más importante para una persona con DMS es lograr una buena calidad de vida y una existencia digna. Para ello, tenemos que ir más allá de la mera satisfacción de sus necesidades básicas.
Con nuestros proyectos pretendemos aumentar el conocimiento y sensibilizar a la población hacia la discapacidad múltiple severa, buscando la participación, concienciación y movilización ciudadana. Estos programas, que constan de actividades lúdicas, charlas y talleres realizados por técnicos y voluntarios de Fundación Lukas, suponen una herramienta para propiciar el cambio social y crear una sociedad más justa y solidaria.

Para más información sobre la realización de estas actividades contactar con:
yolanda.santos@fundacionlukas.org